Kit de Desenvolvimento da Primeira Infância: Uma Caixa deTesouros de Atividades

Este documento protótipo foi elaborado pela Unidade de DPI do UNICEF com a assistência de
Cassie Landers, consultora junto ao UNICEF. Traz um material muito bom para trabalhar com crianças, inclusive as especiais.

Acesse no link abaixo:
ATIVIDADES PARA EDUCAÇÃO ESPECIAL

CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Por Elivânia Ataíde1

Foi assinada em 30 de março de 2007 (você pode ler, na íntegra, AQUI). 

Seguem, transcritos alguns artigos:

Artigo 1 - Propósito

O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente.

Artigo 3 -Princípios gerais

Os princípios da presente Convenção são:

a) O respeito pela dignidade inerente, a autonomia individual, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e a independência das pessoas;

b) A não discriminação;

c) A plena e efetiva participação e inclusão na sociedade;

d) O respeito pela diferença e pela aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e da humanidade;

e) A igualdade de oportunidades;

f) A acessibilidade;

g) A igualdade entre o homem e a mulher;

h) O respeito pelo desenvolvimento das capacidades das crianças com deficiência e pelo direito das crianças com deficiência de preservar sua identidade.

Artigo 4 - Obrigações gerais

1. Os Estados Partes se comprometem a assegurar e promover o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, sem qualquer tipo de discriminação por causa de sua deficiência. Para tanto, os Estados Partes se comprometem a:

a) Adotar todas as medidas legislativas, administrativas e de qualquer outra natureza, necessárias para a realização dos direitos reconhecidos na presente Convenção:

b) Adotar todas as medidas necessárias, inclusive legislativas, para modificar ou revogar leis, regulamentos, costumes e práticas vigentes, que constituírem discriminação contra 

pessoas com deficiência;

c) Levar em conta, em todos os programas e políticas, a proteção e a promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência;

d) Abster-se de participar em qualquer ato ou prática incompatível com a presente Convenção e assegurar que as autoridades públicas e instituições atuem em conformidade com a presente Convenção;

e) Tomar todas as medidas apropriadas para eliminar a discriminação baseada em deficiência, por parte de qualquer pessoa, organização ou empresa privada;

f) Realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento de produtos, serviços, equipamentos e instalações com desenho universal, conforme definidos no Artigo 2 da 

presente Convenção, que exijam o mínimo possível de adaptação e cujo custo seja o mínimo possível, destinados a atender às necessidades específicas de pessoas com 

deficiência, a promover sua disponibilidade e seu uso e a promover o desenho universal quando da elaboração de normas e diretrizes;

g) Realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a disponibilidade e o emprego de novas tecnologias, inclusive as tecnologias da informação e comunicação, ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, adequados a pessoas com deficiência, dando prioridade a tecnologias de custo acessível;

h) Propiciar informação acessível para as pessoas com deficiência a respeito de ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, incluindo novas tecnologias bem como outras formas de assistência, serviços de apoio e instalações;

i) Promover a capacitação em relação aos direitos reconhecidos pela presente Convenção dos profissionais e equipes que trabalham com pessoas com deficiência, de forma a melhorar a prestação de assistência e serviços garantidos por esses direitos 

Artigo 7 - Crianças com deficiência

1. Os Estados Partes tomarão todas as medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiência o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, em igualdade de oportunidades com as demais crianças.

2. Em todas as ações relativas às crianças com deficiência, o superior interesse da criança receberá consideração primordial.

3. Os Estados Partes assegurarão que as crianças com deficiência tenham o direito de expressar livremente sua opinião sobre todos os assuntos que lhes disserem respeito, tenham a sua opinião devidamente valorizada de acordo com sua idade e maturidade, em 

igualdade de oportunidades com as demais crianças, e recebam atendimento adequado à sua deficiência e idade, para que possam exercer tal direito.

Artigo 24 - Educação

1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos:

a) O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e autoestima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana;

b) O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais;

c) A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre.

2. Para a realização desse direito, os Estados Partes assegurarão que:

a) As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino 

primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência;

b) As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem; 

c) Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas; 

d) As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação;

e) Medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena.

3. Os Estados Partes assegurarão às pessoas com deficiência a possibilidade de adquirir as competências práticas e sociais necessárias de modo a facilitar às pessoas com deficiência sua plena e igual participação no sistema de ensino e na vida em comunidade. Para tanto, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas, incluindo:

a) Facilitação do aprendizado do Braille, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além 

de facilitação do apoio e aconselhamento de pares;

b) Facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade linguística da comunidade surda; 

c) Garantia de que a educação de pessoas, em particular crianças cegas, surdocegas e surdas, seja ministrada nas línguas e nos modos e meios de comunicação mais adequados ao indivíduo e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico e social. 

4. A fim de contribuir para o exercício desse direito, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para empregar professores, inclusive professores com deficiência, habilitados para o ensino da língua de sinais e/ou do Braille, e para capacitar profissionais e equipes atuantes em todos os níveis de ensino. Essa capacitação incorporará a conscientização da deficiência e a utilização de modos, meios e formatos apropriados de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e materiais pedagógicos, como apoios para pessoas com deficiência. 

5. Os Estados Partes assegurarão que as pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino superior em geral, treinamento profissional de acordo com sua vocação, educação para adultos e formação continuada, sem discriminação e em igualdade de condições. Para tanto, os Estados Partes assegurarão a provisão de adaptações razoáveis para pessoas com deficiência.

Artigo 25 - Saúde

Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. 

Em especial, os Estados Partes: 

a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral;

b) Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos;

c) Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural;

d) Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência;

e) Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa;

f) Prevenirão que se neguem, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência.

Em 2009, o Brasil ratificou esta Convenção e seu protocolo facultativo, através do DECRETO Nº 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009.

Em seu art. 1º afirma:

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, apensos por cópia ao presente Decreto, serão executados e cumpridos tão inteiramente como neles se contém. 

Com isso o documento obteve a equivalência de emenda constitucional. Isso significa dizer que este documento votado e aprovado pelo Brasil conforme prevê a nossa Constituição Federal de 1988, no art. 60, § 2º e no art. 5, § 3º, agora é uma norma constitucional. 

Conforme o Direito, a Constituição é a norma suprema de um país, nada havendo acima dela. Desse modo, tal Convenção e, consequentemente, Decreto, assim como toda a CF/88 devem ser cumpridos.

Portanto, as normas jurídicas que garantem os direitos dos nossos especiais já foram criadas e possuem validade e vigência, entretanto, para possuírem eficácia (capacidade de fazer surtir seus efeitos), é necessário que nós, pais, familiares, profissionais façamos a nossa parte, exigindo o cumprimento das normas estabelecidas.

Nos links em vermelho pode-se ler, na íntegra, as normas citadas, retiradas do site do governo federal http://www2.planalto.gov.br/.

Criar mais e mais leis não é o caminho. O que falta é efetividade. Vamos exigir o que é deles!!!!!

1Mãe de autista, Cientista Social, Psicopedagoga, Graduanda em Direito e Pós-graduanda em Alfabetização Infantil e Psicomotricidade Clínica.

BRINCADEIRAS GENIAIS PARA AS CRIANÇAS

O link abaixo leva a 33 excelentes brincadeiras que podem ser feitas com crianças especiais ou neurotípicas.

Aconselho apenas cuidado, pois algumas delas necessitam de supervisão de um adulto. Bastante atenção também com as peças pequenas como gude.

Usando o bom senso brincaremos apenas com aquelas que forem seguras para nossos pequenos.

A brincadeira nº 21(foto abaixo), eu, pessoalmente aprovo. Brinco com Israel desde os seus dois anos e meio e funciona. Ele ama. É um desafio!



Abaixo vou dar algumas ideias de como podem ser utilizadas e objetivos, principalmente para professores e mediadores.
- nº 1: trabalha noção espacial, pode também trabalhar linhas retas e curvas, a depender de qual traçado utiliza para fazer a pista;
- nº 3: legal para trabalhar noção espacial. Pode-se substituir a pontuação por formas, cores, brinquedos, meio de transporte para fixar um conteúdo trabalhado;
- nº 4: excelente para trabalhar figura humana, reconhecimento de si e do outro, distinção de sexo, partes do corpo, etc;
- nº 8: da mesma forma que a nº 3, pode ter inúmeras variações;
- nº 9: trabalha noção espacial, equilíbrio, motricidade, etc;
- nº 11, 12 e 13: excelente para trabalhar motricidade, coordenação visomotora, etc;
- nº 14: trabalhar escrita de forma divertida. Similar à caixa de areia;
- nº 21 e 22: estimular equilíbrio, iniciativa, estratégia, além de, para o nº 22, conhecimento de cores, formas, números, etc;
- nº 25: muito divertida para trabalhar noção espacial, coordenação motora, etc;
- nº 30: trabalhar noção de leve/pesado, cheio/vazio, além das cores.

Concentrei meu foco nas atividades que tem um cunho pedagógico. As demais também são muito interessantes.

Divirtam-se!

Acessem aqui:  BRINCADEIRAS GENIAIS PARA AS CRIANÇAS

ATIVIDADES QUE TRABALHAM A NOÇÃO DE DENTRO E FORA

1. ATIVIDADE DE PRANCHA - OVOS DENTRO DO CESTO

Com esta atividade dá para trabalhar/praticar a noção de dentro e fora. Quando trabalhei esta atividade com Israel tínhamos antes brincado com a música da galinha que põe os ovos... Fica fácil e gostoso para associar. A galinha pôs os ovinhos, vamos guardá-los dentro do cesto? Essa e outras consignas podem ser utilizadas.

Você precisará de:

- metade de um duplex (para a pastinha);

-papel marrom (para a cesta);

- papel branco (para os ovos);

- velcro;

- durex colorido; 

- contact ou fita adesiva (para revestir a pasta e os ovos);

- uma tirinha de papel branco (para escrever a consigna. É bom, pois vai ajudando a construir vocabulário. Sempre leia para a criança o que está sendo pedido).

Nessa atividade pode-se trabalhar:

-dentro e fora;

- quantidade;

- sequência numérica;

- mais/menos;

- movimento de pinça;

- coordenação visomotora;

- música, entre outros.

Usem a criatividade e postem nos comentários os desdobramentos dela advindos.

Boa tarefa!

2. ATIVIDADE DE PRANCHA: HIGIENE PESSOAL - DENTRO

Ideal para tratar das questões de higiene e cuidado corporal com as crianças. Pode-se utilizar os objetos concretos, mostrar à criança como se utiliza, pode-se, por exemplo, usar uma boneca(o) para tal fim. Depois ajudar a criança a associar a imagem (abstrata) com os objetos (concreto). Deve-se trabalhar esta prancha quando estiver trabalhando a noção de dentro e, nesse caso, a cor amarela.

Variações:

- propor o dia da higiene pessoal na escola, a criança leva seus objetos pessoais para sala, terapia, etc.

- utilizar peças de roupa;

Você precisará de:

- metade de um duplex (para a pastinha);

-papel amarelo ou outra cor (para o círculo);

- figuras;

- velcro;

- durex colorido; 

- contact ou fita adesiva (para revestir a pasta e as figuras);

- uma tirinha de papel branco (para escrever a consigna. É bom, pois vai ajudando a construir vocabulário. Sempre leia para a criança o que está sendo pedido).

Nessa atividade pode-se trabalhar:

-dentro e fora;

- cor;

- higiene;

- movimento de pinça;

- coordenação visomotora;

- música (sobre o corpo), entre outros.

Usem a criatividade e postem nos comentários os desdobramentos dela advindos.

Boa tarefa!

Obs: sempre ajudar a criança a ir aplicando os conceitos aprendidos no cotidiano. Solicitar a sua ajuda para guardar as próprias roupas dentro da gaveta; colocar o lixo fora de casa; pegar duas meias; buscar a camisa da cor amarela; colocar a roupa suja dentro da máquina, etc. 

Esta música retrata de forma emocionante a forma de ver/não ver, ouvir/não ouvir, estar, sem estar, as "emoções" de uma autista. Uma homenagem do "Vencer autismo" ao dia da conscientização do autismo. Não podia deixar de postar.


VÍDEO MUSICAL: VÊ O MUNDO ATRAVÉS DOS MEUS OLHOS.

JOGO: MEU AMIGUINHO NUMERAL

O jogo "Meu amiguinho numeral" foi pensado e confeccionado pelos meus alunos do Curso de Pós-graduação em Psicopedagogia: Antônia, Flávia, Josemeire, Josiane, Jussara, Lenice e Vandson.

Para sua confecção foi utilizado:

- uma caixa;

- papel duplex;

- papel camurça;

- adesivos de numerais;

- adesivos de letras;

- tesoura e  

- cola.

São 26 cartas com números de 0 a 9 e os sinais de subtração, soma e igualdade, nas cores azul e rosa.

Eles estabeleceram como objetivos:

- Reconhecimento dos números;

- Reconhecimento dos sinais;

- Noção de sequência numérica;

- Noção de ordem crescente e decrescente;

- Operação matemática;

- Identificar número maior e menor;

- Trabalhar concentração e memória, pois pode ser utilizado como jogo da memória para encontrar os pares;

Aprender a compreender e seguir instruções através do comando de voz do professor, terapeuta, AT ou pais.

Ideia fantástica! Parabenizo a todos.

Ps: esse jogo foi apresentado como um dos critérios de avaliação da disciplina Psicopedagogia e Educação Matemática. Foi uma sugestão de trabalho para uma criança, com dificuldades na aprendizagem da matemática, de um estudo de caso realizado por eles.

MUITO ALÉM DO PESO!!!!

Um alerta para os pais a respeito da alimentação das crianças.
Vamos repensar os hábitos alimentares. Muito bom!

Se preferir, assista acessando:

https://www.youtube.com/watch?v=8UGe5GiHCT4

http://www.muitoalemdopeso.com.br/

LIVRO SOBRE AUTISMO (GRATUITO)

LIVRO: Manejo comportamental de crianças com Autismo 

em condição de inclusão escolar: baixe o seu!

A Memnon edições científicas está disponibilizando gratuitamente o livro “Manejo 
comportamental de crianças comTranstornos do Espectro do Autismo em condição 
de inclusão escolar". 

O livro, na verdade, é um guia de orientação de autoria de Laís Pereira Khoury e 
colaboradores. 

Consta do livro:

- Definição

- Problemas de comunicação, de interação social e de comportamento

- Dificuldades em habilidades cognitivas

- Dificuldades em habilidades de teoria da mente

Orientações a professores sobre a inclusão escolar e os Transtornos do Espectro 
do Autismo

- Como a Análise Aplicada do Comportamento pode ajudar o professor na avaliação 
e no manejo de problemas de comportamento nos TEA

- Tipos de comportamentos inadequados de maior prevalência em crianças e adolescentes 
com TEA

- Orientações a professores para manejo comportamental em sala de aula baseadas na

Análise do Comportamento

CLIQUE AQUI PARA BAIXAR

DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

Vamos ajudar a divulgar!
Vamos vestir azul nesse dia e ajudar a ampliar as conquistas para nossos anjinhos.

MEU FILHO, MEU MUNDO!

Este filme conta a história real de Raun, um lindo garoto com autismo em grau severo e a luta de seus pais para reverter o seu autismo. Desta luta nasce, o Son Rise. 

Assisto com lágrimas nos olhos. Lindo!

AMOR DE MÃE...

MAMÃE ESPECIAL,

Quando achar que está difícil, lembre-se sempre: ESSA É PRA VOCÊ QUE É UMA MÃE ESPECIAL!

Conquistaremos, juntos com nossos filhos e pacientes, nossos ideais.

Beijos.

HOJE TEM FESTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ESSE É O MEU LINDO ANJINHO AZUL, ISRAEL!

Hoje ele completa 5 aninhos, 5 aninhos que saiu da barriga da mamãe. Assim eu digo pra ele, pois de vida ele tem quase 6 aninhos (desde que estava na barriguinha da mamãe). Ele é um verdadeiro presente de Deus em nossas vidas! É a criaturinha mais doce, mais angelical, mais amorosa, mais genial, mais ESPECIAL que conheço. Sua presença é insubstituível. Até quando está ausente (pois está na terapia ou na escola), ele está presente, pois cada cantinho de nosso lar faz lembrar dele e cada coisa tem uma história. Aqui, nesta foto ele está cansado, mas feliz depois de um lindo dia de festinhas na Ciranda (Priscila, Ana Marta, Renata, Dudu...) e no CIEL (Rosana, Thay, Káthia Fernanda, Luciana, Letícia, Arlane, Luis, Pedro, Claudia, Paty, Jadson, Nice...).
Aproveito para agradecer a essas duas equipes maravilhosas que tem sido como bálsamos em nossas vidas. Têm segurado em uma das pontas da corda e nos ajudado a proporcionar e a estimular o desenvolvimento de Israel. Hoje foi mais um dia que vocês nos ajudaram a, mais uma vez, demonstrar a Israel o quanto ele é importante e especial. Tenho certeza que ele percebeu isso, pois esteve todo o dia numa alegria contagiante, só sorrisos. Conseguimos dizer pra ele o que queríamos dizer, que o amamos!
Israel agradece em especial à vovó Elizail que é uma mega vovó em tudo e, mais uma vez, esteve do nosso lado ajudando em todos os preparativos. Te amamos!
Agradeço também a todos os coleguinhas de Israel que proporcionaram a ele, hoje, um dia lindo e que, todos os dias, o acolhe, o ama, o aceita, o ajuda. Valeu pequeninos! Tão pequenos no físico e ao mesmo tempo tão grandes no coração.
Nós três amamos todos vocês!  

A DIFERENÇA ENTRE COMO AS MÃES SE VÊEM E COMO OS FILHOS AS VÊEM

SIMPLESMENTE EMOCIONANTE... ISSO NOS ENSINA A OLHAR POR OUTRO ÂNGULO, A SERMOS MAIS POSITIVAS E MENOS NEGATIVAS.... REFLETI SOBRE MINHA POSTURA COM MEU FILHO, O ISRAEL. QUERO MUITO QUE ELE POSSA PENSAR POSITIVAMENTE A MEU RESPEITO...

ACESSE: COMO OS FILHOS VÊEM SUAS MÃES...

UMA PAUSA...

Olá, pessoal!

Em virtude da gama de atividades pessoais e profissionais ter aumentado esses últimos dias estive longe do nosso blog. Uma delas é a proximidade do aniversário do Israel, nosso pequeno príncipe. Mas prometo que ainda nesta próxima semana postarei mais dicas para vocês. 

Nossos próximos post's irão tratar de atividades / jogos com foco na leitura/ escrita e na matemática.

Beijo grande!

CARTILHA "AUTISMO: UMA REALIDADE", DE ZIRALDO.

Esta cartilha foi feita por Ziraldo a pedido do site autismo e realidade . Lá vocês podem encontrar, além desse, outros materiais sobre autismo. Boa leitura!


























Fonte: http://autismoerealidade.org/

AMOR DE MÃE... INEXPLICÁVEL!!!!!!!!!!

Autismo: entre a proteção e autonomia

 “Este artigo foi escrito em resposta ao texto “Linda: a autista que namora”, publicado no Blogueiras Feministas em 16 de janeiro de 2014. No citado artigo foi possível perceber uma série de incorreções e questionamentos que demonstraram um desconhecimento da realidade das pessoas com TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) e suas famílias e que poderiam ser potencialmente danosos para a nossa causa, especialmente diante de um público leigo. Fiz vários comentários com o objetivo de corrigir tais impressões e informar melhor os leitores do blog. Por fim achei necessário solicitar um direito de resposta, o que foi negado pela moderação do blog. Diante dessa negativa decidi compilar meus comentários, acrescentando novos dados, num artigo só, de modo a facilitar a leitura e divulgação dessas informações.

Considerei bastante problemática a negativa da moderação do Blogueiras Feministas em me conceder o direito de resposta. É de se estranhar que um blog que carrega o feminismo no nome não queira dar voz a uma mãe e militante que considerou necessário questionar um conteúdo ali publicado. Devo lembrar que um número significativo de famílias de pessoas com TEA é monoparental e tem a mãe como chefe de família. O abandono por parte dos pais quando do diagnóstico de TEA é um problema muito presente na realidade das famílias de pessoas com autismo. Diante disso um artigo com inf

ormações pouco embasadas, que questiona a necessidade de proteção das pessoas com TEA como uma forma de “coitadismo”, pode ser bastante problemático para essas mulheres. Deixo aqui meu questionamento dessa atitude da moderação do Blogueiras Feministas, que demonstra falta de solidariedade e empatia para com milhares de mulheres e mães que batalham muitas vezes sozinhas pelos direitos de seus filhos e familiares com autismo.”

Como muitos que acompanham o FemMaterna devem saber, sou mãe de um menino com autismo autista de 6 anos, psicóloga e atualmente membro da AMA-MG (Associação de Amigos do Autista). Estou dentro da militância pelos direitos da pessoa com o Transtorno do Espectro do Autismo – TEA e entendo que fomentar o debate seja sempre saudável. Dito isso, preciso apontar alguns pontos problemáticos no artigo publicado no Blogueiras Feministas.

O TEA é uma síndrome caracterizada prioritariamente por dificuldades na comunicação (verbal e não verbal), na socialização e pela presença de comportamentos estereotipados, como o balançar do corpo pra frente e pra trás ou o flapping das mãos. O TEA é considerado uma deficiência pela OMS (Organização Mundial de Saúde) e em dezembro de 2012 uma lei federal foi aprovada no Brasil reconhecendo o TEA como uma deficiência para fins de concessão de direitos e benefícios, além de garantir acesso a tratamentos fornecidos pelo SUS.

É preciso lembrar que o autismo tem particularidades que o tornam um transtorno único. O transtorno se apresenta como um espectro, ou seja, existem graus variados de gravidade, sendo que cada pessoa com autismo apresenta características muito particulares. Alguns autistas terão muitos comprometimentos pelo resto de suas vidas. Outros evoluirão de forma surpreendente, dadas as às condições necessárias para tanto, ou seja, intervenção precoce, tratamento adequado, apoio familiar, inclusão escolar. Mas o que sabemos é que todos eles precisarão de algum grau de apoio ao longo de suas vidas. E isso é válido mesmo para as pessoas com a Sindrome de Asperger, chamados aspies.

Além disso, muitos autistas apresentam um grau qualquer de deficiência cognitiva e algumas comorbidades, tais como epilepsia e presença de síndromes genéticas, como o X-Frágil. Mas mais importante que isso, devemos lembrar que faz parte das características do transtorno do espectro do autismo uma dificuldade muito grande de lidar com situações sociais.

Pessoas com autismo têm uma enorme dificuldade em entender situações sociais. Eles não compreendem como se dá uma interação social, como se inicia um diálogo ou como se responde a uma solicitação de interação, tal como o chamado dos coleguinhas para uma brincadeira ou as piadas dos amigos adolescentes. Eles podem chegar ao ponto de sequer compreender as expressões faciais, algo que os bebês aprendem naturalmente nos primeiros meses de vida. Também não entendem as nuances de uma conversa, mentiras, duplo sentido, hipocrisia ou má intenção por detrás dessas interações. Autistas se apegam ao que é dito, não ao que está por trás das palavras. Isso vai levar a uma série de dificuldades ao longo da vida, como isolamento, timidez e até agressividade.

Para trabalhar essa característica (que é uma deficiência) existem recursos terapêuticos, tais como a construção de histórias sociais que apresentam situações diversas para que o autista aprenda a interagir socialmente. Isso é feito com o objetivo de fazer com que o autista compreenda melhor o mundo e viva uma vida mais plena, independente e feliz. Muitos autistas conseguirão aprender a lidar com essas situações do dia a dia, com algumas limitações. Mas em muitos casos infelizmente essa interação permanecerá bastante restrita pelo resto da vida. Por isso o autismo passou a ser considerado uma deficiência.

Campanha de conscientização sobre o autismo do Senado Federal

Isto tudo demonstra como o TEA é um tema complexo. No entanto tenho observado muitas críticas, na maioria das vezes infundadas, à militância feita pelos familiares de pessoas com o transtorno. Tais críticas geralmente se baseiam de forma bastante leiga na ideia de que os tratamentos e intervenções feitas junto aos autistas visam corrigí-los ou adaptá-los forçosamente a uma normalidade padrão. Uma tentativa de normatizar o autismo, enfim.

Por outro lado existem críticas advindas das próprias pessoas dentro do espectro do transtorno do autismo. Em outros países já existe até mesmo um movimento criado e liderado por pessoas com autismo de alto funcionamento ou aspies que advogam ser o autismo uma espécie de “outra forma de ser no mundo”, um movimento pró neurodiversidade. Eles portanto não entendem o TEA como uma deficiência. Para estas pessoas o tratamento não seria necessário, já que o autismo seria só uma forma diferente de ver e viver a vida. Eu particularmente apoio que pessoas com autismo tenham sua voz e sejam ouvidas nas suas necessidades e insatisfações. Eu vejo o TEA não como algo a ser curado, mas uma condição humana que necessita de suporte e compreensão para atingir um desenvolvimento pleno. No entanto é preciso lembrar que o autismo é um espectro, ou seja, existe uma grande maioria de autistas que apresentam um quadro bastante grave, que são não verbais e que precisam de suporte de suas famílias e do Estado para garantir seus direitos, acesso a tratamentos e proteção. Portanto tal movimento, apesar de extremamente legítimo, não pode se arvorar a falar por todas as pessoas com autismo, sob pena de, ao buscar autonomia para uns, dificultar o acesso de outros a tratamentos e benefícios muito necessários. É preciso lembrar também que muitas dessas pessoas passaram por terapias que garantiram que hoje eles tivessem condições de falar por si, sem necessidade de representantes. Neste sentido parece-me um contra senso advogar contra estas mesmas terapias e negar o acesso de quem mais necessita delas.

Levantadas tais críticas precisamos nos voltar para os esforços das famílias em prol dos direitos dos seus filhos e parentes com TEA. Estas famílias têm trabalhado incessantemente para que seus filhos sejam pessoas bem sucedidas e independentes. Exigimos políticas públicas e atendimento interdisciplinar e de qualidade. Travamos batalhas duríssimas com o poder público que insiste em não enxergar o transtorno do autismo e as necessidades específicas que ele apresenta, teimando em fornecer aos autistas o mesmo tipo de tratamento que se despende a outras síndromes. Recentemente conseguimos fazer uma lei em âmbito nacional (Lei Federal 12.764, de 2012) que atenderá as pessoas com autismo nessas características próprias. Agora a batalha é que ela seja devidamente regulamentada.

Nós familiares também trabalhamos diariamente para que a sociedade compreenda e inclua as pessoas com autismo. A luta pela inclusão escolar e no mercado de trabalho é um esforço exatamente nesse sentido. Dizer portanto que nossa militância visa à “correção” do autismo é injusto e demonstra desconhecimento.

Infelizmente no artigo publicado no Blogueiras Feministas foi levantada a hipótese de que pessoas com autismo podem estar sendo caladas nas suas denúncias de maus tratos ao serem consideradas “incapazes” e que as famílias são uma grande fonte de violência contra os autistas. Isto é doloroso e injusto. Famílias podem ser fonte de violência em várias situações, como no caso de idosos, crianças pequenas, mulheres, etc. Mas no trabalho junto às famílias de pessoas com TEA procuramos fornecer apoio para que os familiares não se sintam desvalidos e abandonados ao ponto de chegar à agressão, motivada geralmente pela incapacidade de lidar com autistas de grau muito severo. Sabemos de casos de violência, mas eles são minoria e o que mais acontece, ao contrário do que se imagina, é que familiares e cuidadores  sejam agredidos por autistas que não foram devidamente tratados e atendidos de forma correta e a tempo. Esses casos são resultado da falta de atendimento e do descaso do poder público com relação à população com TEA e suas famílias.

Tais críticas se tornam ainda mais problemáticas se levarmos em conta que alguns tratamentos oferecidos até pouco tempo atrás apontavam as mães como causadoras do autismo (a famosa teoria da mãe-geladeira). Este é um conceito ultrapassado mas que ainda reaparece na noção de que o autismo tem uma causa “psicológica”, ao contrário das evidências massivas que apontam para uma causação de ordem genética. Nós da militância temos trabalhado para desfazer esses estereótipos. Infelizmente a trama da novela da Globo só reforça essa noção ao mostrar a mãe como uma pessoa que nunca permitiu que a filha fosse devidamente tratada, impedindo seu pleno desenvolvimento. Um desserviço à sociedade, aos familiares e às próprias pessoas com TEA.

A autora do texto publicando no Blogueiras Feministas também diz que tem receio de que a voz dos autistas seja calada baseada numa “suposta” incapacidade cognitiva dessas pessoas. Vejam bem, essa incapacidade não é “suposta”. Ela é presumida com base em avaliações constantes por parte de uma equipe interdisciplinar que trabalha junto da família. Não é uma sentença para a vida toda, mas uma condição em constante reavaliação. Se isso falha é por conta da falta de atendimento de qualidade e acessível a todos, no contexto de um país que ainda não tem políticas públicas de qualidade em relação ao tratamento das pessoas com autismo. Jogar isso para cima das famílias, como se estas desejassem manter seus filhos como eternos tutelados é, digo novamente, extremamente injusto.

E com relação ao direito das pessoas com deficiência a levar uma vida sexual e amorosa saudável, eu não poderia concordar mais. Nós familiares de pessoas com autismo não desejamos nada além disso: que nossos filhos, irmãos e parentes sejam felizes, que encontrem uma pessoa que os respeitem e amem e que, se possível, constituam suas próprias famílias. Muitos autistas são capazes disso e nós trabalhamos diariamente para que esse número seja cada vez maior. No entanto algumas pessoas com autismo precisarão sim de proteção e o mecanismo da incapacidade jurídica muitas vezes terá de ser utilizado para garantir essa proteção.

Reconhecer a incapacidade garante direitos, tais como a proteção, o acesso ao apoio estatal e benefícios previdenciários. Não é um mecanismo para impedir o acesso da pessoa com deficiência, nesse caso com TEA, à felicidade e ao amor. A possibilidade de envolvimento afetivo das pessoas com autismo deve ser analisada no caso a caso, como o texto da querida Ana Arantes deixou bem claro. Tratar a preocupação dos familiares como paternalismo é cruel e injusto. Creio que  quem vive o autismo no seu cotidiano pode avaliar o quanto as famílias lutam para que seus filhos sejam felizes.

Finalmente, já nos comentários do citado texto, a autora fez a seguinte afirmação: “acho irresponsável jogar todos os casos de autismo na vala comum do abuso de incapaz. Incapazes de que? Por que capacidades individuais não podem ser valorizadas?”. Bem, não sei se autora sabe, mas o apoio dado à pessoa com autismo através de terapias e na inclusão escolar e no mercado de trabalho sempre visa valorizar as características individuais e os pontos fortes da pessoa com autismo. Costumamos dizer que o autista geralmente possui ilhas de habilidades. São esses pontos fortes, os trabalhados na pessoa com autismo. O tratamento é sempre respeitoso com relação às características individuais e de contexto social. Recomendei a autora que procurasse conhecer melhor os métodos ABA, TEACCH, PECS, de construção de histórias sociais e de teoria da mente. Essas terapias têm a palavra autonomia como meta maior. Autonomia baseada no respeito à individualidade, ao grau de maturidade e capacidade de cada pessoa com TEA. Isso, repito, não é correção, é apoio.

Eu espero que este texto sirva para desmistificar algumas noções errôneas associadas ao autismo e ao tratamento e militância a ele voltados. Precisamos lembrar que a personagem Linda é uma peça de ficção, não necessariamente correspondendo à realidade das pessoas dentro do espectro do transtorno do autismo. Basear uma discussão séria e com consequências potencialmente danosas para pessoas com autismo mais severo, numa novela global, é algo a ser feito com muito cuidado e bom senso. Neste sentido escutar as famílias e profissionais é extremamente necessário: NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS!

Agradecimentos especiais à Denise Martins Ferreira e às colegas do FemMaterna Vanda e Bárbara pela revisão e sugestão de termos.

NOTAS:

Para conhecer mais sobre o movimento pró neurodiversidade eu recomendo o excelente artigo “O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade”, de Francisco Ortega, disponível online no link abaixo:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-93132008000200008

Por Cyntia Beltrão 

Se preferir acesse o texto no link  autismo proteção e autonomia